La société Huntington du Canada (SHC) joue un rôle clé de pont entre les chercheurs et les individus en éduquant les Canadiens au sujet de l’importance du processus d’essais cliniques, de la façon d’y participer et de l’importance de leur participation. Il est urgent de sensibiliser autant de personnes que possible, y compris dans les collectivités rurales et culturellement variées, et de veiller à ce que les cliniciens disposent de mécanismes viables en appui au processus.
La SHC se démarque comme principal pont entre les chercheurs et les cliniciens dans l’objectif de poursuivre la préparation d’essais cliniques futurs. Les médicaments qui sont actuellement à l’essai ont été spécifiquement conçus pour la maladie de Huntington (MH). Il s’agit d’un énorme pas en avant. La gestion de la MH fait appel aux efforts concertés des chercheurs, des scientifiques, des cliniciens, de la SHC et des familles aux prises avec la maladie. Travailler ensemble est notre meilleur moyen pour réussir.
L’année 2015 est cruciale pour les essais cliniques sur la MH. La participation à Enroll-HD, si disponible dans votre région, facilitera votre implication dans les essais cliniques. Enroll-HD est une plateforme permettant aux professionnels des soins de la santé, aux scientifiques et aux familles aux prises avec la MH de collaborer afin de mieux comprendre la MH et d’identifier les traitements efficaces. L’objectif de ce programme est de créer la plus vaste base de données pour la recherche clinique sur la MH au monde, avec comme objectif de regrouper les données sur 20 000 patients venant de 33 pays. Pour de plus amples renseignements sur le programme Enroll-HD et pour le site le plus proche, visitez www.Enroll-HD.org.
Essais cliniques débutant en 2015
- La stimulation cérébrale profonde est un traitement courant de la maladie de Parkinson. Un petit essai pilote, sur cinq individus atteints de MH, a déjà eu lieu en Europe. Un plus grand essai multicentrique, avec davantage de patients, est en cours en Europe. Ce projet tend à obtenir des résultats concluants.
- Amaryllis est un essai multicentrique de Pfizer sur un médicament inhibiteur de PDE10 qui devrait aider les neurones à communiquer plus efficacement.
- Pride-HD (Pridopidine) pourrait aider les symptômes affectant les mouvements. Une étude parrainée par Teva.
- Legato-HD est destiné à calmer le système nerveux en présence de la MH. Un essai commandité par Teva.
- ISIS-HTTRx est le premier médicament axé sur la réduction des niveaux de huntingtine. Le médicament sera injecté dans le liquide céphalorachidien afin qu’il puisse atteindre le cerveau et arrêter la production de la huntingtine par les cellules. C’est une première mondiale pour le silençage génétique, une méthode considérée la plus prometteuse pour traiter la MH par la plupart des chercheurs dans le domaine.
RESOURCES
Ressources proposées aux personnes et aux familles désirant participer à des projets de recherche sur la MH :
- Société Huntington du Canada
- www.HDBuzz.net
- www.Enroll-HD.org (en anglais)
- Société Huntington des États-Unis (en anglais)
- Groupe de travail sur la MH (en anglais)
- Outil en ligne pour trouver un essai (en anglais)
- Essais cliniques aux États-Unis (en anglais)
Emplacements des essais cliniques sur la MH au Canada en 2015
*Pour obtenir de meilleurs résultats, veuillez utiliser cette carte sur un ordinateur de bureau ou un ordinateur portatif.
Cliquez sur le nom de l’étude pour avoir les détails.
Source : La principale source d’information est le site clinicaltrials.gov.