La FAMILLE est au cœur de notre COMMUNAUTÉ. Que vous soyez atteint de la maladie de Huntington (MH) ou que vous soyez un aidant pour une personne qui en est atteinte, que vous ayez le gène de la MH ou que vous soyez à risque d’en hériter, nous, à la Société Huntington du Canada (SHC), comprenons bien ce que vous vivez. Nous sommes un organisme sans but lucratif dont la mission est de recueillir des fonds afin d’offrir des conseils et d’autres services aux personnes et aux familles aux prises avec la MH. La Société collabore avec des professionnels de la santé et des services sociaux dans l’objectif de les aider à mieux servir les personnes qui vivent avec la MH. Également, nous finançons la recherche médicale pour découvrir des traitements pouvant retarder ou arrêter la progression de la maladie.
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CE QUE vous offre l’équipe des services aux familles de la Société Huntington du Canada
Les services aux familles de la SHC assurent un soutien aux personnes, aux familles et aux professionnels tout au long de la progression de la maladie. Nous appuyons également les soignants et les personnes à risque. Le programme de services aux familles vise à maximiser la qualité de vie et à aider à répondre aux besoins urgents. Les services sont fournis par l’intermédiaire d’un directeur de Services aux familles, de directeurs de Centre de ressources et de travailleurs en services aux familles. Le directeur des Services aux familles gère le programme à l’échelle du Canada. Les directeurs de Centre de ressources sont des employés permanents, à temps plein ou à temps partiel, qui offrent un éventail de services au sein d’une large région géographique, comprenant des zones à haute densité de population. Les travailleurs en services aux familles sont des employés contractuels qui fournissent les services prioritaires du programme au sein de régions géographiques spécifiques.
Le programme de Services aux familles comprend :
- des services de soutien direct;
- de l’éducation et de l’appui;
- un développement communautaire local; et
- un appui aux efforts de sensibilisation de la SHC.
Services de soutien direct
Les services de soutien direct s’adressent à toute personne affectée par la maladie de Huntington :
- personnes atteintes
- personnes à risque
- personnes testées positivement pour le gène
- personnes soignantes et membres de la famille
- amis, voisins et membres de la même collectivité
Information et éducation
L’information fournie porte sur la nature et l’évolution de la MH ainsi que sur les stratégies de soin.
Services-conseils à court terme
Les services-conseils visent l’adaptation émotive et pratique aux changements par lesquels passe une personne qui vit avec la MH.
Conseils sur les ressources et les rÉfÉrences
Renseignements au sujet des ressources disponibles dans la collectivité pour répondre aux besoins spécifiques des individus.
Défense des intÉrÊts
Soutien dans la collaboration avec les fournisseurs de services et les particuliers pour assurer un accès aux services nécessaires.
Soutien mutuel
Opportunités pour les particuliers atteints de la MH et les membres de leur famille d’entrer en contact avec d’autres dans leur situation (groupes de soutien et retraites thérapeutiques).
Partenariats
L’équipe des Services aux familles travaille en partenariat avec les cliniques MH locales, les cliniques du trouble du mouvement et les cliniques génétiques, en vue d’améliorer la livraison de services.
Éducation
Éducation et soutien au personnel médical, aux services sociaux et aux travailleurs communautaires. Les travailleurs de la santé et des services sociaux qui s’occupent d’une personne atteinte de la MH bénéficient de services d’éducation et de soutien. Le personnel hospitalier, les centres de santé mentale, les établissements de soins de longue durée, le personnel des soins à domicile, les conseillers, les médecins et les autres professionnels de la santé peuvent tous participer aux soins.
- le personnel hospitalier, des centres de santé mentale et d’établissements de soins de longue durée;
- le personnel de soins à domicile, les conseillers, les médecins et autres; et
- les groupes de soutien et les agences communautaires les travailleurs communautaires, tels que les avocats, les agents de police et le personnel du système judiciaire.
Les services d’éducation et de soutien comprennent :
- l’information et l’éducation
- la consultation offerte aux particuliers des liens à d’autres professionnels
Développement communautaire
Parmi les activités de développement communautaire, on retrouve :
- la sensibilisation à la MH et la compréhension de cette maladie;
- la liaison avec d’autres professionnels et organisations afin d’améliorer les services;
- la collaboration avec d’autres fournisseurs de services et le gouvernement en vue d’élargir les services; et
- le développement de nouveaux services.
Efforts nationaux
L’équipe des Services aux familles appuie la participation de la SHC à toutes les activités centrées sur les changements systémiques en vue d’améliorer les conditions sociales, politiques et environnementales susceptibles de contribuer au bien‑être des personnes atteintes de la MH et de leur famille.