Cliquez ici : Agissez! La discrimination génétique nous affecte tous.
L’un des rôles clés de la Société est de défendre les droits et les intérêts des personnes et des familles aux prises avec la maladie de Huntington. Nous œuvrons au nom des personnes atteintes de MH et améliorons les services que nous leur offrons en optimisant nos relations avec les individus et les familles. Un des domaines où des progrès marqués ont été faits est celui de l’allocation pour régime alimentaire spécial, qui a été rétablie en 2012. Nous avons fait comprendre aux responsables du Ministère que la perte de poids est une problématique chez les personnes atteintes de MH, et avons donc contribué à remettre la MH sur la liste des états pathologiques admissibles à l’allocation pour régime alimentaire spécial.
Nous axons nos efforts actuels sur la défense des droits, tant auprès du gouvernement fédéral que des gouvernements provinciaux, en vue de mettre fin à la discrimination génétique et de créer un environnement sécuritaire permettant aux individus de prendre part aux tests génétiques et de profiter de leur propre information génétique sans être victimes de discrimination.